היום הבינלאומי למחלות נדירות

עיריית רמת גן משתתפת במאמץ להעלאת המודעות למחלות נדירות

 

ביום א', ה28.2 האירה עיריית רמת גן בצבעי ורוד, ירוק וכחול את בניין העירייה ואת הפארק הלאומי בעיר, הארת הבניינים נעשתה בשיתוף עם 'הקואליציה למחלות נדירות' ונועדה להעלות את המודעות לכ-5% מהאוכלוסייה בישראל הסובלים ממחלות נדירות.

'הקואליציה למחלות נדירות' בישראל הינו ארגון גג המונה 50 עמותות וארגוני חולים, אשר התאגדו במטרה לקדם את הטיפול בחולים במחלות הנדירות ועל מנת להעלות את המודעות למחלות הללו. עיריית רמת גן החליטה לקחת חלק ביום המודעות למחלות נדירות על מנת לתמוך ולעודד כ-חצי מיליון חולים בישראל, אשר מתמודדים עם חוסר וודאות תמידית ויום יומית עקב נדירות מחלתם.

לפניכם מספר עובדות חשובות ומעניינות שאולי לא ידעתם:

• רוב החולים במחלות נדירות עוברים בין 6-8 רופאים ושנים רבות עד שמחלתם מאובחנת בעיקר בגלל נדירות המחלה וחוסר ההיכרות של הרופאים עם מחלות אלו.
• כיום קיימות בעולם כ-8,000 מחלות נדירות.
• 3.72% מהמחלות הנדירות הן גנטיות.
• התאריך בו מציינים בעולם את 'יום המחלות הנדירות' הינו ה28/29 בחודש פברואר אשר משתנה משנה לשנה. ה29 בפברואר מגיע אחת ל4 שנים ועל כן הוא התאריך הנדיר ביותר בלוח השנה הלועזי.

 

רשות עיריית רמת גן גאה לקחת חלק ביום המודעות למחלות נדירות ותשמח לעזור ככל שביכולתה לתושבי העיר החולים במחלות נדירות.